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Association Nationale des Parents d'Enfants Aveugles
ou gravement déficients visuels avec ou sans handicaps associés
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Le Centre National de Ressources Handicaps Rares La Pépinière

Centre national de ressources handicaps rares la PépinièreDate de création

Le Centre National de Ressources Handicaps Rares (CNRHR) existe depuis le 23 juin 1998.

Agrément, contrôles et financements

Le CNRHR a été créé par autorisation du Ministère de l’Emploi et de la Solidarité dans le cadre d’un plan d’action visant à améliorer l’accompagnement des personnes atteintes d’un « handicap rare ». La notion de handicap rare est définie au regard de deux critères croisés :

  • un taux de prévalence très bas,
  • la nécessité d’une prise en charge spécifique.

Cinq grandes typologies de handicap pouvant répondre à ces critères sont rattachées à cette définition dont « les personnes présentant l’association d’une déficience visuelle grave et d’une ou plusieurs autres déficiences » (définition relative à l’arrêté du 2 août 2000 et au décret du 18 décembre 2003).

Son financement est assuré par la Caisse Nationale d’Assurance Maladie (CNAM).

Son organisme de contrôle est l’Agence Régionale de Santé du Nord Pas-de-Calais.

Le CNRHR intervient sur l’ensemble du territoire français.

Depuis 2012, dans le cadre du schéma national handicaps rares, le CNRHR œuvre au sein du Groupement National de Coopération Handicaps Rares (GNCHR).

Objectifs et missions

L’action du CNRHR s’exerce auprès de toute personne, enfant ou adulte déficient visuel avec déficiences associées, sans aucune limite d’âge.

Neuf missions lui ont été confiées par le Ministère de l’Emploi et de la Solidarité lors de sa création :

  • informer et conseiller les familles isolées et les mettre en contact avec des services ou établissements susceptibles de mettre en œuvre tout ou partie d’un projet éducatif adapté à la personne concernée ;
  • étudier les conditions techniques requises pour favoriser un maintien à domicile, dès lors qu’un tel maintien répond aux souhaits de l’entourage ;
  • informer et conseiller les personnes adultes vivant à domicile et les professionnels travaillant à leur contact (auxiliaires de vie, services d’accompagnement…) ;
  • porter ou affiner le diagnostic de certaines configurations rares de déficiences, à la demande des familles ou des équipes qui s’adressent au CNRHR ;
  • établir les protocoles nécessaires propres à prévenir les phénomènes de régression des personnes concernées lorsqu’elles parviennent à l’âge adulte ;
  • diffuser une information adaptée auprès des Maisons Départementales des Personnes Handicapées et des professionnels médico-sociaux et de santé, et participer activement au recensement des besoins afin de permettre une plus grande adéquation des réponses départementales ou régionales ;
  • aider et former (« délivrance d’un savoir-faire ») les équipes des autres établissements concernés, comportant ou non une section spécialisée, à élaborer un projet d’établissement et des projets individualisés pertinents, permettant aux équipes de prendre en compte, en particulier, l’évolutivité et les risques de régression ;
  • élaborer une banque de données relatives aux caractéristiques du handicap et à ses méthodes de prise en charge ;
  • évaluer la pertinence de nouvelles méthodes de prophylaxie, de dépistage ou de traitement.

Modalités d’accompagnement

Le CNRHR peut être saisi par une famille ou un professionnel par simple courrier ou appel téléphonique au secrétariat (la demande sera suivie d’un dossier médical et pédagogique adressé aux médecins du service). Une convention de partenariat sera systématiquement réalisée pour les établissements et services demandeurs. Pour être validée, la demande doit concerner la notion de handicap rare (aucune notification de la MDPH n’est nécessaire).

Modalités de fonctionnement

Le CNRHR peut, selon les besoins :

  • recevoir les équipes, les personnes déficientes visuelles multihandicapées et leur entourage familial ou professionnel dans ses locaux ;
  • se déplacer dans tous les établissements ou services les accueillant ;
  • apporter une aide technique au maintien à domicile, en milieu ordinaire ou protégé ;
  • mettre à disposition sa banque de données : livres, revues, dossiers thématiques, catalogues spécialisés, cassettes vidéos… ;
  • aider au diagnostic : bilan d’efficience visuelle, bilan global des capacités, bilan cognitif… ;
  • participer à l’élaboration de projets individualisés ;
  • rechercher et mettre en application des aides techniques adaptées ;
  • aider à l’orientation.

Personnel du centre

Directrice de service : Dominique Mathon

  • Service administratif et de gestion : une directrice de service, une secrétaire de direction ;
  • Service socio-éducatif et pédagogique : 3 conseillères techniques, une conseillère en documentation, un psychologue ;
  • Services généraux : un agent des services généraux ;
  • Service médical et paramédical : un médecin psychiatre, un médecin de rééducation fonctionnelle, un médecin ophtalmologiste, un kinésithérapeute chef du service paramédical, un ergothérapeute, un orthoptiste.

Descriptif des locaux

Le CNRHR est installé sur le terrain de l\’IME La Pépinière. Il dispose de locaux administratifs, d’un lieu d’hébergement réservé à l’accueil des familles et des professionnels, de salles d’activités spécialisées.

Coordonnées

Centre National de Ressources Handicaps Rares La Pépinière
Rue Paul Doumer
1 allée André Glatigny
59120 LOOS
Tél. : 03 20 97 17 31.
Fax : 03 20 97 18 85.
Mail : cnrhr[at]lapepiniere.asso.fr

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