ANPEA

Associations spécifiques à une maladie

www.hopital-necker.aphp.fr/-Centre-de-Reference-des-Maladies,280-.html
Centre de référence des maladies rares en ophtalmologie.

www.orpha.net
Orphanet, base de données sur les maladies rares et sur les médicaments orphelins.

www.ajd-educ.org/
L’AJD (Association d’Aide aux Jeunes Diabétiques) a pour but d’aider les jeunes et leur famille à mieux vivre leur diabète.

www.syndrome-lowe.org
ASL – Le site de l’Association du Syndrome de Lowe, maladie génétique rare, affectant les garçons.

www.eurordis.org
Eurordis (European Organization for Rare Disorders) est une association qui a pour but de fédérer l’action des organisations ayant pour objet, directement ou indirectement, de lutter contre les maladies rares..

www.alliance-maladies-rares.org
Site de l’Alliance des Maladies Rares.

www.fondation-groupama.com
La fondation Groupama pour la Santé lutte contre l’ensemble des maladies rares et orphelines. Retrouvez sur son site des articles médicaux rédigés dans un langage accessible, une revue de presse mensuelle, un abécédaire des maladies rares…

www.sparadrap.org
Sparadrap est une association qui aide les familles et les professionnels quand un enfant est malade ou hospitalisé.

www.irrp.asso.fr
Site de l’IRRP (information recherche sur la rétinite pigmentaire).

www.sos-retinite.com
SOS Rétinite soutient les malades atteints de dégénérescences de la rétine et participe activement à la recherche médicale.

www.retina-france.asso.fr
Rétina France regroupe les malades atteints de dégénérescences rétiniennes et les informe, facilite la recherche thérapeutique.

http://associationgeniris.free.fr
Site de l’association Gêniris dont l’objet est de faire connaître les maladies rares de l’oeil et de l’iris et de soutenir ceux qui en sont atteints.

www.nystagmus.org
Site anglophone de l’ANN (American Nystagmus Network).

www.ouvrirlesyeux.org
Ouvrir les yeux, association sur les neuropathies optiques héréditaires (neuropathie optique de Leber).

www.keratocone.net
L’association Keratocône aide et informe les personnes atteintes par le kératocône ainsi que leurs proches.

www.genespoir.org
L’association Genespoir a pour but d’informer sur l’albinisme et d’aider la recherche sur cette maladie.

www.retinostop.org
Retinostop est une association de lutte contre le rétinoblastome, cancer de la rétine.

www.netwalbert.com/vuedensemble/index2.htm
« Vue d’ensemble » est une association créée pour les personnes et les proches de personnes atteintes de cataracte et de glaucôme congénitaux.

www.bardet-biedl.com
Association des personnes atteintes ou concernées par le syndrome de Bardet-Biedl.

syndrome-charge.forumactif.com/portal.forum
Forum des familles concernées par le syndrome CHARGE.

http://associationcharge.fr/
Site de l’association des parents et amis d’enfants atteints du syndrome CHARGE.

www.inflamoeil.org
Inflam’oeil, association loi de 1901, a été fondée par des patients et des parents d’enfants atteints d’inflammation intra-oculaire pour contribuer à l’amélioration des conditions de vie des personnes atteintes de maladie inflammatoire de l’œil ou uvéite.

www.association-dmla.com
L’association DMLA informe le grand public sur la dégénérescence maculaire liée à l’âge (DMLA), soutient les patients et aide la recherche.

www.fondationlou.com
La fondation Lou accompagne les familles de personnes porteuses du syndrome de Morsier ou d’une dysplasie septo-optique et réalise des documents de communication et de sensibilisation sur le handicap.

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